Like.mysome.net

Tar et ord og lar det vandre, deler det med mange andre.


Et liv i evig mørke og øredøvende stillhet.

Kan du tenke deg å ikke kunne se, i beste tilfelle ser du i to gråtoner som flyter i hverandre, nesten som skyer?
Samtidig er det enten total stillhet rundt deg, eller kanskje et evig støyende men dog så lavt sus, nesten som TV-«snøen» fra filmen Poltergeist.
Mulig du synes det hadde vært utfordrende å gå sånn i 1 time, tenk deg da å ha det sånn hele resten av ditt liv.

Faren min er døvblind.

Han har det sånn hele tiden.
For å sette det litt i perspektiv: Han har tatt vare på førerkortet han en gang hadde, han har fortsatt minner om turer i skog og fjell for ikke å glemme til sjøs.
Han har drevet med friidrett og vært ganske aktiv. Til det stoppet opp.

Noen av de første minnene jeg har som liten var at jeg måtte flytte meg, for faren min så meg jo ikke, og kunne fort tråkke på meg.

Jeg var vel rundt 10-11 da synet var så dårlig at han mistet jobben og begynte med omskolering.
Først på voksengymnas, og deretter på universitet.
Innen han ga seg fordi synet var borte og hørselen så dårlig at det ble for tungt og slitsomt å studere, hadde han rukket å få med seg Ex Phil, 3. avd. Jus og engelsk for jurister.
Dette klarte han som døvblind.

Jeg klarer ikke se for meg annet enn at dette har vært beintøft for ham, jeg har sett han har hatt det vanskelig.
Kanskje jeg jeg også bidratt til å gjøre det vanskelig også, ikke fordi jeg ønsket det, men fordi jeg hadde et behov for å være meg gjennom ungdomstiden.
tror nok det også har vært tøft for ham.
Tenkt deg at det du husker du har sett er barnet ditt i en alder av 6-7, «plutselig» har du et barn på 19, 178 høy, 95 kg tung hockeyspillende hissigpropp som helst burde ha redusert alkoinntaket med 110% i stedet for å late som det ikke var noe inntak.
Han sa aldri noe, men han merket nok at det var noe, igjen noe jeg ikke kan forestille meg hvor vanskelig det må ha føltes, det til tross for at jeg selv er en far nå. Til ei herlig 20 år gammel jente.

Hva vil jeg så med denne historien?
Ta et oppgjør med meg selv?, Næh, det har jeg gjort hver dag siden den gang. Få sympati for oppveksten, eller feilene jeg har gjort? Nope, ser ikke noe poeng i det heller.
Målet er heller å tegne et bilde, plassere det i et kart og forhåpentligvis synliggjøre hva døvblindhet er, konsekvensen av det og sist men ikke minst: Hvordan de døvblinde behandles av samfunnet aka. AS Norge og byråkratiet vi har.

Hva er egentlig døvblindhet?

I følge wikipedia er Døvblindhet en tilstand av kombinert syns- og hørselshemming. Det er er en spesifikk funksjonshemming som begrenser en persons aktiviteter og hindrer full deltakelse i samfunnet i et slikt omfang at det krever at samfunnet støtter med særlig tilrettelagte tjenestetilbud, tilpasning av omgivelsene og/eller tekniske hjelpemidler. Definisjonen på døvblindhet er funksjonell og tar hensyn til de praktiske og sosiale konsekvensene for personene, i tillegg til den medisinske status på syn og hørsel.

I følge Forskrift om stønad til tolke- og ledsagerhjelp for døvblinde §1 defineres døvblindhet slik: «En døvblind er en person som har en så alvorlig grad av kombinert syns- og hørselshemming at evnen til å ferdes ute og evnen til å kommunisere med andre på egen hånd eller ved hjelp av egnede hjelpemidler er vesentlig innskrenket.»
Denne forskriften forteller hvem som får rett til stønad i hht Folketrygdlovens § 10-5 «Stønad til bedring av funksjonsevnen i arbeidslivet» og §10-6 «Stønad til bedring av funksjonsevnen i dagliglivet».
Stønaden det er snakk om defineres i Folketrygdlovens §10-7.g til å være «tolke- og ledsagerhjelp for døvblinde».

Med andre ord har døvblinde i dag en lovfestet rett til hjelp slik at de kan ferdes ute, handle, besøke lege, reise, utdanne seg, jobbe eller rett og slett kommunisere med omverden.
Målet med de lovfestede rettighetene til de døvblinde er at de skal kunne fungere i samfunnet på lik linje som alle andre, uavhengig av sitt handicap.
Dette er også i tråd med FN-Konvensjonen for funksjonshemmede som først i 2013 ble ratifisert av det norske Stortinget, 7 år etter at den ble vedtatt i FN(jfr Atlas-Alliansen og FN).

Du vil ikke tro det før du er der selv.

Hvordan er så hverdagen for de døvblinde midt oppe i alt dette?
De har jo tross alt visse lovfestede rettigheter, så da er vel alt ok da, eller?

Da spoler vi tilbake til innledningen til dette innlegget, og sier at du er i dette mørket.
Du vil gjerne i butikken og handle, men er avhengig av tolk. Siden du skal i butikken «alene» sier praksis for tolketildeling at du dermed ikke har kommunikasjonsbehov, så da har du ikke krav på tolk-/ledsager.
Kommunen kan kanskje, gjennom NAV, tilby deg en støttekontakt som kanskje kan være med deg en dag. Men vedkommende kan kanskje ikke kommunisere med deg fordi vedkommende ikke er utdannet tolk.
Hvordan tror du det hadde vært?

Eller hva om du ønsker å gå en tur, om ikke annet så ihvertfall for helsas skyld. Helsevesenet vil jo helst at vi skal være aktive så vi unngår livsstilssykdommer.
Men, så var det denne praksisen da. Hvordan tror du det vil være å tråkle deg ut i skog og mark på en tur uten en som kan forklare deg noe om omgivelsene, været, folket, eller hvorfor dere plutselig må løpe eller hoppe unna fordi det skjer noe?
En tolkeutdannet ledsager kan du jo tross alt ikke få tildelt til en slik tur når du skal ut og gå «alene», da har du jo i følge byråkratiet ikke behov for kommunikasjon.

I dagens samfunn blir mer og mer mellommenneskelig kommunikasjon, eller interaksjon om du vil, utført elektronisk. Selv det offentlige baserer seg mer og mer på e-post.
Selv døvblinde får opprettet e-postadresser, av flere grunner.
Tror du at du hadde klart å lese dem selv, når du hverken ser eller hører? Byråkratiet som selv baserer seg på elektronisk kommunikasjon har vedtatt at det å lese e-post for døvblinde ikke er å kommunisere. Derfor kan døvblinde heller ikke få tolk til dette. Det hadde vært morsomt å prøvd for retten. En dom som gir byråkratiet rett i at e-post ikke er kommunikasjon ville fått uante, og store, konsekvenser for hele samfunnet vårt, tror jeg.

Ikke nok med det – I tillegg får du:

Fjerntolking(bildetolking) via mobil, nettbrett og/eller PC er i tillegg til «støttekontakt» et nytt tilbud som er lansert for døvblinde.
Konseptet går ut på at det skal sitte en tolk på et kontor og via Internett tolke gjennom en skjerm. Eh, er det bare meg eller skurrer det litt i forhold til definisjonen av døvblind lengre opp i innlegget?
Se igjen for deg at du hverken ser eller hører, du går på apoteket, hvordan skal du da via f.eks. en iPhone 5 både få formidlet at du trenger en pakke Ibux og en nesespray? For ikke å snakke om hvordan du skal forstå gjennom den skjermen du ikke kan se, jeg gjentar: skjermen du ikke kan se, hva det er apotekeren prøver å forklare deg om kombinasjonen av de medisinene du ikke klarer å formidle at du trenger?
Hvordan tror du det ville vært?

Konsekvensen

Den linjen som nå blir lagt for de døvblinde, der det som for oss er normal kommunikasjon, blir kalt noe annet for de døvblinde vil føre til at den lille gruppen, de svakeste av de svake vi har i landet vårt, blir satt mer eller mindre i husarrest.
De vil ikke få muligheten til å delta i samfunnet på lik linje som alle andre, uavhengig av sitt handicap.
Den deltagelsen er lovfestet, og sikret gjennom FN-Konvensjonen. Det er basert på at vi har definert vårt samfunn som et åpent og inkluderende samfunn der alle er like mye verd.
Skal vi endre på dette, og ta fra denne gruppen sine lovfestede rettigheter, fordi vi som samfunn mener at «en til en» samtaler mellom en døvblind og en fremmed ikke er kommunikasjon, eller fordi vi mener at elektronisk interaksjon mellom en døvblind og andre heller ikke er kommunikasjon, og at vi heller vil bruke pengene på andre «viktigere» ting? Vel, da må vi bestemme oss for at vi ikke lengre vil ha et åpent og inkluderende samfunn.
Da må vi bestemme oss for at syke og funksjonshemmede ikke har en plass i landet vårt, og hvor skal vi da legge lista? Utvise alle som ikke passer inn i en vedtatt «mal» av vellykkethet?
Det vil jeg påstå at ingen vil tørre å gå til valg på , det er så langt unna politisk korrekthet og menneskelighet man kan komme i samfunnet vårt.

Er dette et stort problem da?

Hvor mange døvblinde finnes det i Norge? Hvor stor er egentlig denne gruppen?
Totalt snakker man om ca 600 døvblinde i Norge (ref:  Stiftelsen Signo), av dem ca 130 døvblindfødte, mens de resterende har blitt døvblinde over tid, ofte som en konsekvens av sykdom eller alder.
Det er med andre ord ingen stor gruppe, og vi burde med vår rikdom være i stand til å holde de løftene denne gruppen har fått av Stortinget gjennom Folketrygdloven og tilhørende forskrifter.
Vi burde ihvertfall ikke si at det vi selv kaller kommunikasjon, der vi interagerer med hverandre både på nett via sosiale medier og ansikt til ansikt over en butikkdisk, ikke er kommunikasjon for denne gruppen.

Det er sikkert mulig å lese seg til at jeg tar feil i alt jeg skriver her. I statsbudsjettet er det tross alt bevilget noen millioner ekstra til opplæring av kommunale hjelpere som skal bistå de døvblinde.
Men disse skal jo ikke være utdannede tolk/ledsagere, så hvordan skal de kunne bistå med kommunikasjon?
Det hjelper heller ikke å bruke penger på utvikling av stemmegjenkjenningsprogrammer, og fjerntolking for døvblinde, det er jo bare å se på definisjonen av døvblindhet øverst i innlegget det, så skjønner man den.
Greit nok, lovverket er klart, forskriften definerer hvem som er døvblinde. Men når de som skal avgjøre dette har egne rundskriv som definerer de fleste behovene døvblinde har til å være behov uten kommunikasjon så hjelper jo ikke det, da må man klare seg uten tolk/ledsager da.

Alt jeg beskriver over her er en realitet de døvblinde sliter med hver dag i Norge, jeg vet dette fordi jeg har en far som er døvblind. Han må be tilfeldige tilgjengelige personer lese brev for seg, og handle, fordi han ikke får tolk/ledsager til dette. Heldigvis har han litt hørselsrest, men ikke nok til å klare seg uten hjelp ute i samfunnet.
Kan ikke jeg hjelpe ham? joda, jeg gjør så godt jeg kan, men som med alle andre her i landet må jeg også ta ansvar for datteren min, og min egen helse. for ikke å snakke om jobben min. Samtidig er det noe med hva dette lovverket lover igjen da.
Det finnes de som er mer isolert. det er en seriøst skremmende tanke.

Avslutningsvis: Faren min var i sentrum da bomben smalt i regjeringskvartalet, heldigvis ikke i nærheten, men nær nok til at han merket at noe skjedde. Uten en godt utdannet og erfaren tolk/ledsager tør jeg ikke tenke på hvordan det kunne gått. Den tanken må jeg kanskje tenke på om det skulle skje igjen, byråkratiet vil spare penger på tolk/ledsagertjenesten.

Hvordan tror du det ville vært å leve i totalt mørke og en øredøvende stillhet?

 

 

 

Comments are closed.

%d bloggere liker dette: